Bonjour à tous ceux qui ne nous connaissent pas. Je crée ce blog car je ressent toujours le besoin d'écrire et de parler à mon bébé par l'intermédiaire d'un blog, et maintenant nous ne pouvons plus écrire sur celui d'avant :
http://cammillelife.skyblog.com
qui raconte notre vécu à nous: camille, matthieu son papa, et moi julie sa maman.

Alors je vais essayer de faire un résumé de tous ce que nous avons vécu.
-le 28 juillet 2005: nous avons connus ce qu'il y a de plus beau au monde, nous sommes devenus parent de la jolie camille que vous pouvez voir sur la photo,
-camille a eu de plus en plus de mal à s'alimenter et les médecins au début méttaient la faute sur moi,
-mi novembre nous apprenons que notre fille à une maladie grave : une maladie mitochondriale, plus éxactement un syndrome de narp (=neuropathie, ataxie, rétinite pigmentaire), cela veut dire que son cerveau va dégénéré, ces mouvements volontaires sont atteints, et elle va perdre la vue. De plus son espérance de vie est assez courte. Elle passe meme une semaine en réa, et est hospitalisée tout le mois de novembre.
-a partir de décembre nous la récupérons à la maison avec une sonde nasogastrique parce qu'elle n'a plus la force de manger nous avons donc un appareillage à la maison,
-en janvier elle pleure pour la dernière fois,
-petit à petit elle s'affaiblit, elle n'a pas la force de tenir sa tete et à la fin de bouger ses mains et jambes,
-elle est souvent hospitalisée,
-le jour le plus atroce de notre vie se passe le 2 juillet 2006 à 15h00 elle décède car elle n'a plus la force de respirer.

Enfin voilà un résumé assez bref de ce que petite camille à put vivre.

Nous avons été obligés de refaire un blog car certaines personnes se sont sentis visées dans nos paroles sur l'ancien blog sans meme que nous les visons forcément, et ils se sont mis à nous harceler au téléphone nous faisant passer pour des personnes méchantes du fait que nous notions ce que nous avons vécu! Si vous avez du mal à me suivre et que vous etes courageux reliser le blog et peut etre vous comprendrez leurs façon de réagir, mais nous nous avons beaucoup de mal, et nous ne voulons pas les comprendre. Le sujet est clos pour nous.
Maintenant je ne veux plus parler d'eux. Le but n'étant pas de créer des histoires bien entendu!En tous cas on l'espère.

Mon bébé j'avais tellement envie de te parler ses derniers jours par l'intermédiaire du blog mais nous n'avons pas put nous avons tout de meme bcp pensé à toi. Je dirais meme encore plus ça a été très dure de ne plus allez sur ton blog.

Vendredi dernier le 28 juillet 2006 tu aurais du souffler ta première bougie. Mais malheureusement cela n'a pas été possible du fait que tu n'es plus là. Nous avons donc allumé une bougie et mis ta chanson sur "les petits poisons" en boucles. Nous avons appelé ton pépère et ta mémère et nous leurs avons fait écouter. Ils étaient émus.

Si tu savais à quelle point tu peut nous manquer en ce moment. J'ai reppris de travail en intérim pour le moment et je n'arrete pas de penser à toi. Je me controle pour ne pas pleurer car le vide est énorme. Tu nous à remplis d'amour ton père et moi et maintenant nous sommes en manques de cette amour. Plus le temps passe et plus tu nous manques. Je pense que c'est du au fait que plus le temps passe et plus tu ne deviens qu'un souvenir et c'est affreux!

Mon bébé nous te faisons plein de gros bisous et pensons très fort à toi.

Mon bébé toute cette semaine où je n'ai put "t'écrire". Où je n'ai put noter ce que je pensais car à la final nous avons vu que nous étions jugé quoi que nous disions. En plus la semaine de ton anniversaire et tu n'es plus là près de nous. J'ai toujours ce reflexe de regarder à coté de moi et de ne plus te voir. Quand je conduit et que je suis seule dans la voiture je regarde la place passager et je me dit que tu n'es plus là. Cette semaine a été affreuse, mais nous voulons continuer à aller de l'avant malgré tout.

C'est tellement dure de se battre et de se dire que tu n'es plus là. Avant tu étais ma raison de me battre, maintenant j'essaye de me dire que c'est toujours le cas mais c'est plus dure de se dire cela. Alors j'espère que tu n'es pas trop déçut de voir toutes ces disputes que tu as put voir de la haut cette semaine. J'espère que tu ne t'en veux pas. Car dit toi bien que grace à toi maintenant nous savons et que c'est mieux comme ça.

J'aimerais tellement que tu sois encore là je t'envahirais de bisous plein de bave et je te dirais que je suis fière de toi et que je t'aime. En tout cas nous pensons très fort à toi et tu nous manques énormément à ton papa et à moi.

Mon bébé le manque est de plus en plus grand. J'ai du mal à remonter la pente. Je repense à tout ce que l'on a put endurer la semaine dernière.
Je vais au travail, et je me dit que tu me manques terriblement. J'aimais tellement me lever le matin et venir te dire "bonjour ma princesse!". J'aimais tellement t'envahir de bisous, te serrer dans mes bras, te dire à quelle point je t'aime et je suis fière de toi. Maintenant tu n'es plus là, et je me sens si seule. J'ai toujours l'impression de vivre sur une autre planete. Par moment je me déconnecte des conversations et je pense à toi. Je le fais surtout au travail car peu de collègues savent ce que nous venons de vivre, et te connaissent.

Je suis à bout de souffle. J'ai du mal à me concentrer au travail. Le manque est si grand, et j'en veut terriblement à la famille de ton papa de m'avoir obligé d'arréter le blog en nous harcelant.
Mais bon je sais mon bébé nous sommes tous différents. Je fais de mon mieux pour me calmer mais c'est dur.
Tu restes à jamais dans notre coeur à tous les deux, meme si je ne suis pas gentille avec ton papa en ce moment. Tu comptais beaucoup pour lui et pour moi.

Mon bébé la journée c'est pas trop mal passée au travail. Je réfléchit bcp à ce que l'on peut me proposer de plus interessant? J'ai tellement peur de laisser un travail qui risque de me plaire pour un travail qui ne me plait pas. Mais lequel va me plaire? Je n'ai pas assez travaillé dans les deux pour le savoir. Alors je ferais plouf plouf. Je pense que demain soir je vais bcp embeter ton père pour qu'il m'aide dans mon choix. Je pense également que je vais finir par me calmer avec ton papa et l'attitude que sa famille a eu envers moi.

Ce week end nous allons chez ton pépère et ta mémère, ça va nous faire du bien. Et si à la fin du week end je vois que je suis toujours tendue je compte aller au mans faire des séances de sauna et hamam. Je sais que ça me détend bien normalement.

La semaine dernière j'ai revue ton ostéopathe isabelle. Nous sommes allées nous baigner près d'un lac. Il faisait chaud. J'espère que l'on se revera. L'avenir me le dira.

Je te fait plein de gros bisous et je pense très fort à toi.