Je fais cette article pour justine née le 03/04/2006. Elle est atteint du syndrome d'aper. C'est également une maladie orpheline. Cela touche une personne sur 50.000.

Petite justine a une malformation majeure, associant une facio-craniosténose et des syndactylies osseuses et membranaires des quatre extrémités. Ses mains et ses pieds sont déformés elle devra subir pls opérations afin d'avoir des doigts. L'atteinte mentale est extrêmement fréquente et souvent lourde, souvent associée à des malformations cérébrales

Je voulais vous donner son adresse de blog car je trouve important de faire connaitre un peu mieux cette maladie et la jolie justine dont j'ai mis la photo. Merci à la maman de me l'avoir donné.

Donc voilà l'adresse de son blog:
http://justine03042006.skyblog.com

Un association a été créée pour aider justine, elle s'appelle "justine ma raison d'etre". Où ils vendent des tee shirt à 10€ l'unité sans frais de port avec des tailles M et L. Cela leur permettra de pouvoir payer ses soins, ses opérations et appareillages... Petite justine va subir pls interventions sur paris et ses parents sont de Saint Raphaël je crois. Donc imaginer les aller retour necessaire pour le parent non accompagnant. Deplus ils vont surement devoir payer le forfait accompagnant. Enfin tout cela pour vous dire que bcp de frais vont etre engendré pour aider cette petite puce qui n'a rien demandé à personne en naissant différente. Si vous souhaiter voir les tee shirt aller sur le blog à la page 51. Autrement si vous souhaiter en prendre un ou pls voilà l'adresse mail pour vous renseigner: Association_Justine_Ma_Raison_d_etre@hotmail.fr
Autrement laisser un commentaire sur l'article du blog parlant des tee shirt (page 51).

A bientot

Mon bébé aujourd'hui je suis allée à l'entretien à l'ime ça c'est passé moyen. Peu de temps avant de venir j'ai pleuré au travail parce que mes collègues m'ont posé des questions qui m'ont trop rappelé que tu n'es plus là. Elles m'ont demandé si j'avais eu des difficultés à t'avoir. J'ai répondu non, mais en moi meme je me suis dit que j'aimerais tellement que tu sois tjs là, et là je me suis mise à pleurer. Elles ne savaient pas que tu étais décèdée. Maintenant certaines le savent. Elles ne savent pas tout. J'ai un peu de mal à leur en parler. Le manque grandis avec le temps et ça me rappelle que tu n'es plus là.

Alors lors de mon entretien à l'ime ils m'ont demandé si je serais capable de m'occuper d'enfants qui me rappelerais toi. Je leurs ai répondu que d'après moi oui et qu'il fallait que j'essaye pour le savoir. Mais en moi meme pendant qq secondes j'ai eu envie de dire "non" je ne sais plus. Je pense etre prète. Je suis tellement triste par moment que tu n'es plus là. C'est pareil ce matin une patiente m'a dit "vous etes mariée vous portez une alliance?" je lui ai répondu oui, et après elle m'a demandé "vous avez des enfants" et là je répond non. Elle ne savait pas mais en plus elle en remet une couche en me disant vous etes jeunes, plus tard. Mais qu'est ce que j'aimerais avoir un autre enfant, ou mieux t'avoir pour toujours auprès de nous.

Ces questions sont parfois dure. Ca dépend des jours. Mais bon ça m'a fait du bien tout de meme de parler avec mes collègues. Et puis tampis si ça marche pas avec l'ime. Ils me rappeleront peut etre plus tard. Car ils voudraient aussi augmenté lors cota d'infirmières. Là ils ont besoins dès septembre. Mais après ils auront peut etre aussi besoin d'ici qq mois. Alors je ne perd pas espoirs. Au pire je vais tout faire pour rester là où je suis et pour que ça se passe bien. C'est pas evident de devoir tout reprendre à zero. Je ne regrette pas du tout de m'etre occupée de toi. Ca serais à refaire je le referais sans hésiter mon bébé. Tu m'as tellement donné. Je suis vraiment fière de toi. Un bébé exceptionnel.

Plein de bisous et de belles pensées où que tu sois.

Mon bébé hier nous sommes allés au mariage d'alexandra et jérome. C'etait un beau mariage. J'ai un peu déprimé à un moment car tu m'as manqué surtout que cela faisait également 2 mois que tu étais partie. Mais dans l'ensemble je me suis bien amusée. J'ai pas gagné au jeu des 12 mois. Nous devons ramener une bouteille de vin nouveau en septembre de l'année prochaine. Je l'écris comme ça nous ne l'oublierons pas.

Autrement je ne sais pas ce qui c'est passé. J'ai fait un article vendredi mais ça n'a pas marché. Je ne l'ai peut etre pas publié. C'est pas grave je vais redire ce que j'avais écris dessus.

Avec ton papa nous avons décidé de réétudier la piste du diagnostique pré implantatoire. Demain je vais reessayer de contacter la généticienne du mans pour avoir le numéro de tél du médecin de PARIS pour qu'il nous explique un peu mieux tout ça. Après nous devrons absolument prendre une décision. Savoir si notre prochain enfant nous l'aurons grace au don d'ovule (avec les ovules de qqn d'autre), ou grace au diagnostique pré implantatoire (=dpi). Pour l'instant nous continuons les démarches avec le don d'ovules. Nous n'avons pas trop confiance aux médecins. Etant donner qu'un médecin nous a dit que c'était possible par dpi, et que l'autre nous a dit que c'était trop risqué. Nous comptons donc nous renseigner encore plus sur ta maladie pour voir si le dpi est possible ou non et quelles sont les risques?

Enfin nous verrons bien. Pour le moment nous sommes assez fatigué dans l'ensemble. Entre le travail, les travaux de la nouvelle maison, les cartons a faire, et tout le reste.

Tu nous manques toujours terriblement. Des fois j'imagine que tu es dans un espèce de paradis pour bébés où il y a tous ses enfants et bébés partis trop vite, et que vous jouez ensemble. Plein de gros bisous où que tu sois.

Mon bébé dans deux semaines c'est le mariage de Pascale et Jérome et nous n'avons rien préparé. Mais hier avec Maria (ma cousine) et Hélène (ma soeur) nous avons décidé d'organiser des jeux pour mettre un peu d'animations autres que la danse ou les chansons. Alors nous allons nous contacter enormément sur internet. Je sais nous nous y prennons un peu tard. Mais de toute façon avant je n'avais pas trop le coeur à préparer un mariage. Comme j'ai aimé celui de ce week end ça m'a donné envie de faire qqch pour le prochain.

Plein de bisous à ma princesse où que tu sois.

Mon bébé ça y est j'ai prévenu l'établissement où je suis que je les quittais. Cela m'a fait bizarre car ça ne me déplaisait pas. Ils m'ont meme demandé si c'était parce que je ne me plaisait pas. Je leur ai dit pas du tout mais j'ai vraiment envie d'essayer là. On va bien voir. C'est vrai que je ne suis pas sur de moi meme si ça faisait pas longtemps que je travaillais là où j'étais je commençais à m'y faire.

Je ne sais pas encore quand je part. Soit je termine ce week end, soit fin de semaine prochaine. On va bien voir. Je suis un peu stressée.

Autrement hier je me suis vraiment rendue compte que jamais de ma vie je ne t'oublierais et que tu nous manqueras toujours. Je le savais avant et plus les jours passaient et plus je m'en appercevait mais hier ça a été le déclique. Je m'occupais d'une patiente de 86 ans qui me disait que sa voisine de chambre avait 14 enfants. Alors je lui ai repondu "et ba ça fait pas mal", et je lui ai demandé après combien elle en avait (ma patiente). Elle m'a répondu qu'elle en avait eu 3 mais qu'il ne lui en restait plus que 2. Je lui ai alors demandé "c'était il y a combien de temps?", et là elle m'a dit qu'il était décèdé à 2 mois et 1/2, et cette patiente à 86 ans. J'ai bien vu à son regard qu'elle était toujours très triste en repensant à ce bébé qu'elle avait perdu. Elle m'a alors dit qu'ils voulaient deux enfants donc ils en ont fait un autre après, encore un "deuxième" si on peut dire.

Mon bébé tu seras dans nos coeur pour l'éternité. Plein de gros bisous où que tu sois.