Bonjour à tous ceux qui ne nous connaissent pas. Je crée ce blog car je ressent toujours le besoin d'écrire et de parler à mon bébé par l'intermédiaire d'un blog, et maintenant nous ne pouvons plus écrire sur celui d'avant :
http://cammillelife.skyblog.com
qui raconte notre vécu à nous: camille, matthieu son papa, et moi julie sa maman.
Alors je vais essayer de faire un résumé de tous ce que nous avons vécu.
-le 28 juillet 2005: nous avons connus ce qu'il y a de plus beau au monde, nous sommes devenus parent de la jolie camille que vous pouvez voir sur la photo,
-camille a eu de plus en plus de mal à s'alimenter et les médecins au début méttaient la faute sur moi,
-mi novembre nous apprenons que notre fille à une maladie grave : une maladie mitochondriale, plus éxactement un syndrome de narp (=neuropathie, ataxie, rétinite pigmentaire), cela veut dire que son cerveau va dégénéré, ces mouvements volontaires sont atteints, et elle va perdre la vue. De plus son espérance de vie est assez courte. Elle passe meme une semaine en réa, et est hospitalisée tout le mois de novembre.
-a partir de décembre nous la récupérons à la maison avec une sonde nasogastrique parce qu'elle n'a plus la force de manger nous avons donc un appareillage à la maison,
-en janvier elle pleure pour la dernière fois,
-petit à petit elle s'affaiblit, elle n'a pas la force de tenir sa tete et à la fin de bouger ses mains et jambes,
-elle est souvent hospitalisée,
-le jour le plus atroce de notre vie se passe le 2 juillet 2006 à 15h00 elle décède car elle n'a plus la force de respirer.
Enfin voilà un résumé assez bref de ce que petite camille à put vivre.
Nous avons été obligés de refaire un blog car certaines personnes se sont sentis visées dans nos paroles sur l'ancien blog sans meme que nous les visons forcément, et ils se sont mis à nous harceler au téléphone nous faisant passer pour des personnes méchantes du fait que nous notions ce que nous avons vécu! Si vous avez du mal à me suivre et que vous etes courageux reliser le blog et peut etre vous comprendrez leurs façon de réagir, mais nous nous avons beaucoup de mal, et nous ne voulons pas les comprendre. Le sujet est clos pour nous.
Maintenant je ne veux plus parler d'eux. Le but n'étant pas de créer des histoires bien entendu!En tous cas on l'espère.
Mon bébé j'avais tellement envie de te parler ses derniers jours par l'intermédiaire du blog mais nous n'avons pas put nous avons tout de meme bcp pensé à toi. Je dirais meme encore plus ça a été très dure de ne plus allez sur ton blog.
Vendredi dernier le 28 juillet 2006 tu aurais du souffler ta première bougie. Mais malheureusement cela n'a pas été possible du fait que tu n'es plus là. Nous avons donc allumé une bougie et mis ta chanson sur "les petits poisons" en boucles. Nous avons appelé ton pépère et ta mémère et nous leurs avons fait écouter. Ils étaient émus.
Si tu savais à quelle point tu peut nous manquer en ce moment. J'ai reppris de travail en intérim pour le moment et je n'arrete pas de penser à toi. Je me controle pour ne pas pleurer car le vide est énorme. Tu nous à remplis d'amour ton père et moi et maintenant nous sommes en manques de cette amour. Plus le temps passe et plus tu nous manques. Je pense que c'est du au fait que plus le temps passe et plus tu ne deviens qu'un souvenir et c'est affreux!
Mon bébé nous te faisons plein de gros bisous et pensons très fort à toi.
http://cammillelife.skyblog.com
qui raconte notre vécu à nous: camille, matthieu son papa, et moi julie sa maman.
Alors je vais essayer de faire un résumé de tous ce que nous avons vécu.
-le 28 juillet 2005: nous avons connus ce qu'il y a de plus beau au monde, nous sommes devenus parent de la jolie camille que vous pouvez voir sur la photo,
-camille a eu de plus en plus de mal à s'alimenter et les médecins au début méttaient la faute sur moi,
-mi novembre nous apprenons que notre fille à une maladie grave : une maladie mitochondriale, plus éxactement un syndrome de narp (=neuropathie, ataxie, rétinite pigmentaire), cela veut dire que son cerveau va dégénéré, ces mouvements volontaires sont atteints, et elle va perdre la vue. De plus son espérance de vie est assez courte. Elle passe meme une semaine en réa, et est hospitalisée tout le mois de novembre.
-a partir de décembre nous la récupérons à la maison avec une sonde nasogastrique parce qu'elle n'a plus la force de manger nous avons donc un appareillage à la maison,
-en janvier elle pleure pour la dernière fois,
-petit à petit elle s'affaiblit, elle n'a pas la force de tenir sa tete et à la fin de bouger ses mains et jambes,
-elle est souvent hospitalisée,
-le jour le plus atroce de notre vie se passe le 2 juillet 2006 à 15h00 elle décède car elle n'a plus la force de respirer.
Enfin voilà un résumé assez bref de ce que petite camille à put vivre.
Nous avons été obligés de refaire un blog car certaines personnes se sont sentis visées dans nos paroles sur l'ancien blog sans meme que nous les visons forcément, et ils se sont mis à nous harceler au téléphone nous faisant passer pour des personnes méchantes du fait que nous notions ce que nous avons vécu! Si vous avez du mal à me suivre et que vous etes courageux reliser le blog et peut etre vous comprendrez leurs façon de réagir, mais nous nous avons beaucoup de mal, et nous ne voulons pas les comprendre. Le sujet est clos pour nous.
Maintenant je ne veux plus parler d'eux. Le but n'étant pas de créer des histoires bien entendu!En tous cas on l'espère.
Mon bébé j'avais tellement envie de te parler ses derniers jours par l'intermédiaire du blog mais nous n'avons pas put nous avons tout de meme bcp pensé à toi. Je dirais meme encore plus ça a été très dure de ne plus allez sur ton blog.
Vendredi dernier le 28 juillet 2006 tu aurais du souffler ta première bougie. Mais malheureusement cela n'a pas été possible du fait que tu n'es plus là. Nous avons donc allumé une bougie et mis ta chanson sur "les petits poisons" en boucles. Nous avons appelé ton pépère et ta mémère et nous leurs avons fait écouter. Ils étaient émus.
Si tu savais à quelle point tu peut nous manquer en ce moment. J'ai reppris de travail en intérim pour le moment et je n'arrete pas de penser à toi. Je me controle pour ne pas pleurer car le vide est énorme. Tu nous à remplis d'amour ton père et moi et maintenant nous sommes en manques de cette amour. Plus le temps passe et plus tu nous manques. Je pense que c'est du au fait que plus le temps passe et plus tu ne deviens qu'un souvenir et c'est affreux!
Mon bébé nous te faisons plein de gros bisous et pensons très fort à toi.